Robert Jacquemin et son épouse, c’est avant tout une belle histoire d’amour, 62 années de mariage, un fils et une petite-fille. Et puis un jour il faut affronter la maladie.

« Ce n’est plus elle mais c’est encore elle. J’ai l’impression qu’il y a encore quelque chose entre nous, c’est sentimental », confie humblement Robert. Après une vie de famille paisible et heureuse consacrée à l’enseignement, le diagnostic tombe il y a huit ans : son épouse est atteinte d’une maladie neurodégénérative. Très vite, il lui faut s’adapter, construire une nouvelle organisation à domicile, trouver de l’aide : « Le SSIAD (Service de Soins Infirmiers à Domicile) venait chaque matin la lever, faire la toilette et l’habiller. De mon côté je faisais à manger puis les courses le temps de midi quand il y a peu de monde au supermarché. Au début cela m’a fait très peur. La cuisine était son domaine (sourire), je n’avais aucune notion ! J’ai appris à cuisiner grâce à Internet. Quant à l’entretien de la maison, j’ai opté pour une aide-ménagère une fois par semaine. »

Très vite il devient impossible à Robert Jacquemin de s’absenter trop longtemps de la maison. « J’ai perdu le contact avec beaucoup d’amis. Les rencontres s’espacent pour disparaître. C’est une autre vie. J’ai parfois ressenti un rejet de la situation mais la raison et les sentiments prennent le dessus. Moralement, je voyais l’avenir compromis, je m’interrogeais où tout cela allait me mener. Je ne percevais pas d’épuisement physique mais mon médecin et ma famille me disaient de faire attention car eux me voyaient très fatigué. »

Rompre l’isolement

Robert Jacquemin met sa vie entre parenthèse pour être aux petits soins de son épouse à domicile durant sept ans. Un sentiment d’isolement se fait cruellement ressentir. « Je me suis alors adressé au CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination) de mon secteur. Une amie dont le mari souffrait de la même pathologie se rendait à un groupe de parole. Je l’ai rejoint. » Robert s’amuse encore de sa première participation : « Réservé, je prenais des notes !  J’étais surtout dans l’écoute. Au fur et à mesure des rencontres mensuelles la confiance s’instaure, on pose des questions pratiques, on reçoit des conseils du psychologue et de l’animatrice. On s’aperçoit qu’on n’est pas tout seul, ce qui permet de relativiser le mal on souffre nous aussi en tant qu’aidant. » Aider les aidants est effectivement indispensable le long de ce chemin de vie difficile. « Parler soulage, échanger fait du bien. On apprend à résister, à être plus solide et on crée du lien social, » confie Robert.

L’année dernière, l’état de santé de son épouse se dégrade. « J’étais au bout du rouleau. Confronté à de multiples chutes, la relever devenait de plus en plus périlleux à mon âge -86 ans-. Sur le conseil du médecin, j’ai dû me résigner à placer ma femme en EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes). Mon épouse n’a jamais manifesté de mécontentement. Depuis je me sens moins fatigué, je lis, j’écoute un peu de musique, je bricole, je vais sur internet. J’ai retrouvé un peu de loisirs et repris contact avec des amis perdus de vue. Bien sûr je rends visite à mon épouse dès que je le peux ou la vois en visioconférence en raison de la crise sanitaire. Elle ne me reconnaît plus depuis longtemps, mais j'ai la faiblesse de penser que ma présence lui procure encore du Bien et c'est le bien le principal."

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